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No próximo domingo, 9 de maio, é comemorado o Dia das Mães e embora haja motivos para celebrar, uma mãe paraibana de primeira viagem está co...


No próximo domingo, 9 de maio, é comemorado o Dia das Mães e embora haja motivos para celebrar, uma mãe paraibana de primeira viagem está com o “coração nas mãos”. Isso porque o tempo do filho, que sofre com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), para tomar a medicação Zolgensma, está se esgotando. 
Heitor tem de tomar o remédio, que custa aproximadamente R$12 milhões, até os dois anos de idade, e até a chegada desse momento ele sofre com os efeitos da doença.
Heitor completará 1 ano de idade no dia 8 de maio, um dia antes do Dia das Mães, e a mãe Carla segue desesperada na luta para conseguir o medicamento na justiça. 
Sentimentos como angústia, tristeza, desespero são cada vez mais constantes nesse momento. “Vai ser nosso primeiro dia das mães juntos em casa e eu estou muito feliz, todo dia agradeço a Deus por isso”, pontua. 
“O aniversário do Heitor, no dia seguinte, é motivo de alegria e medo, pois o tempo está passando e a AME não espera”, conta Carla.
O pequeno Heitor é o único filho de Carla, um filho muito esperado. 
Ele nasceu prematuro, após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de voltar para casa, o menino teve de ser internado de novo porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo. 
A família precisou se mudar para Pernambuco, pois as estruturas hospitalares eram melhores. 
Lá ele recebeu o diagnóstico da AME. 
Um momento muito difícil para a nova mamãe. “Foi como se tirassem o meu chão. 
Eu amo o meu filho e nunca imaginei que teria que lutar por um medicamento para tê-lo conosco, vê-lo crescendo, correndo e até mesmo cuidando de nós”, diz Carla emocionada. Formada em enfermagem, ela se dedica ao filho em tempo integral e diz “eu amo meu filho e o presente que quero ganhar neste Dia das Mães é a medicação dele, que pode me ajudar a tê-lo comigo, com uma vida quase normal. Ainda dá tempo dele tomar, mas esse tempo está acabando”.

Redação
A Politica e o Poder 
E-mail apoliticaeopoder@gmail.com

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